REACTIES

Harriet vanaf haar iPad:
Tijdens de periode van de operaties en de chemo vanwege borstkanker heb ik veel plezier gehad van de iPad. Met het apparaat op schoot kon ik e-mailen en mijn Facebookpagina onderhouden. In een paar zinnen kon ik laten weten hoe het me ging, afspraken maken, en op de hoogte blijven van het wel en wee van familie, vrienden, collega's en kennissen. De iPad was een belangrijke levenslijn. Ik schreef ook op het forum van de Amazones en reageerde op berichten van anderen. Na de chemo ben ik ermee gestopt; je wilt weer andere dingen doen en vooruit kijken.
Inmiddels ben ik aan het werk. Als secretaresse zit ik bijna de hele dag achter de computer en dat valt niet mee. Door de hormonen die ik moet slikken, heb ik spier- en gewrichtspijn. Ook het feit dat ik veel in dezelfde houding zit helpt niet. Hoe meer ik beweeg, hoe minder last ik heb. Ik word er moe van en zoek excuses om even van mijn plek weg te lopen. Binnenkort begin ik met het programma Herstel en Balans. Ik hoop dat het daarna beter gaat.

Ria van den H.
Ik las over Een lichaam van lood en dacht meteen, dat zou ik graag aan mijn zoon laten lezen. Hij is nu ruim twee jaar verder na kanker en nog steeds extreem moe. Hij heeft alle therapieën, arbeidscoaches, hem niet gelovende verzekeringsdokters, oncologen, internisten, meditaties, yoga, alternatieve geneesheren gehad. Hij is 36 jaar, heeft vriendin en kind, en heeft laatst de auto uitgezocht waarin hij begraven wil worden. U snapt dat ik ondertussen een uitermate bezorgde moeder aan het worden ben. Misschien heeft U nog een adres of iemand waar hij naar toe kan die hem wel gelooft.

Joke uit Krimpen aan den IJssel
Ik wil graag Een lichaam van lood bestellen omdat ook ik te maken heb met hevige vermoeidheid na eierstokkanker en chemotherapie (2007-2008). Bovendien is onlangs gebleken dat ik fybromyalgie heb; het is dus blijkbaar plus plus. Hopelijk kan het boek iets voor mij betekenen.

Van de Infotheek Oncologie Tilburg/Waalwijk
Voor de Infotheek Oncologie bestel ik Een lichaam van lood. De Infotheek is er voor iedereen met vragen over kanker die op zoek is naar betrouwbare informatie. Infotheek Oncologie is een samenwerkingsverband tussen Instituut Verbeeten, een instituut voor radiotherapie en nucleaire geneeskunde, en het TweeSteden ziekenhuis Tilburg/Waalwijk, een algemeen ziekenhuis met een klinische afdeling oncologie en een afdeling oncologische dagbehandeling. Instituut Verbeeten heeft een regiofunctie. De Infotheek Oncologie wordt bemand door professionals. Voor meer informatie zie wegwijzerkanker.nl

Jan uit Maasbracht
Uit de recensies over Een lichaam van lood herken ik meer dan duidelijk de problemen die onze dochter Ghislaine heeft.
Een paar dagen later:
Precies twee jaar geleden kreeg Ghislaine te horen dat ze kanker had,
gisteren was het weer treurnis, ze voelde in haar ‘goede’ borst een knobbel. Gelukkig kon ze direct terecht bij haar arts, vrijdag krijgt ze de uitslag van de onderzoeken. Het zou niet moeten mogen, maar tegen wie zeg ik dat?

Fred uit Utrecht
Onze zoon is klaar met behandeling voor leukemie, maar nog erg moe. Daarom wil ik Een lichaam van lood lezen.

Laetitia uit Heule, België
Vorig jaar ben ik behandeld voor tongkanker en ik heb nog steeds heel veel last van vermoeidheid.

Tanneke uit Rotterdam
Inmiddels heb ik Een lichaam van lood en Werken na kanker gelezen. Beide voor mij relevant. Ik ben nu begonnen mijn eigen reïntegratieplan te schrijven (ik ben zelfstandig ondernemer). Het doet me goed de ervaringen van anderen te lezen en ook de herkenning dat je met vermoeidheid moet leren omgaan en dat conditie opbouwen niet automatisch betekent dat de vermoeidheid minder wordt.
Erg waardevol, dank je wel!
Yesterday is past, tomorrow is future, today is a gift, that's why it's called present.

Maarten uit Delft
Ik ben erg gegrepen door Een lichaam van lood! Ik heb zojuist een tweede exemplaar besteld voor een vriendin.

Wilma uit Rotterdam
Ik wil het boek graag bestellen voor mijn zus. Zij heeft het gelezen, maar ze wil het ook in bezit hebben. Ze heeft er veel aan gehad, ze heeft zelf kanker.

Olga
Ik ben helaas al acht jaar chronisch vermoeid na darmkanker (ik was 28 jaar toen ik het kreeg) en heb toen de eerste versie van Een lichaam van lood gelezen. Erg herkenbaar, bedankt voor het schrijven.

Esther
Mijn naam is Esther en ik ben 46 jaar. Ik heb twaalf jaar geleden borstkanker gehad en ik heb sindsdien altijd last van vermoeidheid. Ik vind het heel moeilijk om uit te leggen dat ik vaak zo moe ben. Ik slaap ‘s middags dan ook altijd een paar uur. Via internet kwam ik op een site terecht waarop een stuk stond over Een lichaam van lood. Dit was precies zoals ik het heb ervaren en ik was blij verrast dat ik niet de enige ben.
Het stuk over de L-carnitine heeft sinds een paar maanden mijn leven veranderd. Ik ben het gaan nemen terwijl ik zo'n beetje alles al geprobeerd had. Ik heb sterk het gevoel dat mijn afweersysteem door de chemo beschadigd is. Nu ik L-carnitine neem, heb ik mij sinds tijden niet zo goed gevoelt. Oké, ik ben wel moe ‘s middags, maar veel minder heftig.
Er wordt helaas nog veel te weinig aandacht besteed aan vermoeidheid.

Anja uit Tilburg
Op dit moment doe ik Herstel & Balans en daar heb ik over Een lichaam van lood verteld. Het is heel herkenbaar en goed geschreven.

Judith
Ik ben niet moe maar kapot, uitgeput als ik ’s avonds thuis kom. Ik heb al van alles geprobeerd: homeopathie, gesprekken en loopbaanbegeleiding, 4 dagen werken.
Ik ben ondertussen al weer twee jaar aan ’t werk na mijn behandeling maar ’s avonds als ik thuis kom, doe ik niets. Dan ben ik een vod. Ik heb dan toch maar eens besloten om iets aan die vermoeidheid te doen want ik heb alles al onderzocht behalve dat. Mijn lijdensweg in vier zinnen. Ik wist niet dat ik dit kon. Maar alles is tegenwoordig gereduceerd tot moe, moe en nog eens moe.

Loes uit Amersfoort
Graag wil ik Een lichaam van lood bestellen. In de huisartsenpraktijk kom ik deze vermoeidheid veel tegen.

Ditty uit Middelharnis
Heb schildklierkanker gehad (eind 2008, begin 2009) maar blijf moe. Las in het blad Psychologie van januari 2012 een artikel over moeheid na kanker, vandaar mijn interesse.

Hennie uit Venlo.
In juni 2010 is bij mij borstkanker ontdekt. Na operatie en chemo gaat het nu best wel goed met mij, alleen ik blijf moe, wat zich uit in onrust, een opgejaagd gevoel en weinig energie. Via het tijdschrift Psychologie kwam ik aan Een lichaam van lood wat mij erg aansprak.

Marijke uit Ysbrechtum.
Complimenten voor Een lichaam van lood. Ik las erover en in de beschrijvingen herken ik heel veel.

Colinda uit Arnhem
Ik heb het boek inmiddels gelezen. Ik zocht naar een stukje erkenning en herkenning en dat heb ik in het boek gevonden. Het geeft daarnaast ook nog informatie over behandelingen en dergelijke. Daarnaast staan er ook nog mooie foto’s in. Ik ben nu bezig in het boek Werken na kanker. Wat extra informatie kan geen kwaad dacht ik.

Marijke
Vanmorgen las ik in Trouw het artikel over Een lichaam van lood. Ik zelf heb geen kanker gehad maar wel was ik vijf jaar geleden heel moe! Ik kon steeds minder.
De oorzaak bleek een verkeerde behandeling tegen B12-deficiëntie. Ik wist al jaren dat ik het B12 niet goed aanmaakte, maar een jo-jo behandeling met injecties en zelfs twee jaar geen behandeling liep bijna fout af. Twee maanden geleden, inmiddels heb ik wel een goede behandeling, moesten er poliepen uit de baarmoeder worden verwijderd. Gelukkig was het geen kanker. Maar wat gebeurde er: ik kon steeds minder. Bleek dat mijn B12 drastisch was teruggelopen. Ik heb vijf maal om de tien dagen B12 injecties gekregen en daarna om de vier weken. Het gaat nu weer goed. B12 heb je nodig om het autonome zenuwstelsel te laten functioneren.
Het voedt de myelinelaag om de zenuwuiteinden die de prikkels doorgeven aan de hersenen. Als deze laag te dun is, krijg je kortsluiting met als gevolg verstoring in
de overdracht. Bij mij is de dunne darm de oorzaak. Door medicijngebruik maak ik de B12 niet goed aan. Een goede stofwisseling is van groot belang. Als de dunne darm niet goed filtert, heb je ook last met medicijnen, met de chemie van de hormonale werking en met voeding. Als de myelinelaag niet goed is, werken medicijnen te sterk. Het lijkt me voor maag- en darmpatiënten belangrijk om dit te weten. Symptoombestrijding kan raar uitpakken en grote gevolgen hebben. Dat heb ik aan den lijve ondervonden.

Marjan
Ik ben erg geïnteresseerd in Een lichaam van lood want ik heb zelf net ook alle behandelingen gehad en vecht nu met vermoeidheid.

Corien uit Rijnsburg
Ik bestel Een lichaam met lood voor mijn moeder. Zij kampt na een zestal chemokuren met alles wat ik over vermoeidheid na kanker las in het artikel in Psychologie Magazine. Ik voel dat ik haar met het boek meer op weg kan helpen.

Annelies uit Rozenburg
Zojuist een artikel gelezen in dagblad Trouw over Een lichaam van lood. Het sprak me enorm aan en ik ben meteen achter de pc gekropen. Daar ik ook herstellende ben van kanker en binnenkort de draad van werken weer langzaam wil oppakken, komt dit boek als geroepen! Als patiënt is vermoeidheid ontzettend moeilijk uit te leggen, laat staan het ondergaan! Ook voor familie,vrienden en collegae zal dit boek een eye-opener zijn.
 
Elke uit Helmond
Ik start morgen mijn laatste chemo voor borstkanker. Dan kan ik nadat ik hersteld ben Een lichaam van lood gaan lezen en de tips gaan gebruiken! Bedankt alvast. Ik ben erg benieuwd naar het boek. Ik heb het artikel in Psychologie Magazine gelezen en het inspireerde me enorm.

Ingrid uit Leidschendam
Sinds ik weet dat ik borstkanker heb (oktober 2011) probeer ik Een lichaam van lood te bemachtigen. Mijn moeder zou dit boek graag aan mij cadeau willen doen in de hoop dat ik er beter uitkom. Zelf heeft zij ook borstkanker, alleen in een laatste fase. Ondanks de verdrietige situatie hebben we veel steun aan elkaar en zoeken we inspiratie in de verhalen zoals die onder andere in het boek staan. Succes met uw boegbeeldactiviteiten voor dit soms onderbelichte onderwerp waar je leven helemaal van op z'n kop blijft staan.
Later:
Met betrekking tot het advies om te sporten: ik kan dat alleen maar beamen. Ik doe tweemaal per week mee met het Awork-programma in het ziekenhuis en 's ochtends sport ik mee met ochtendgym op tv. Helaas kreeg ik een soort allergische reactie op de chemo waardoor ik me heel beroerd voelde, vandaar deze late reactie. Ik ben heel blij dat ik Een lichaam van lood op deze manier kan aanschaffen want ik heb er veel positieve verhalen over gehoord.

Ir. J. de B. uit Nijmegen
Afgelopen week las ik een artikel in Psychologie Magazine over vermoeidheid na kanker. Jouw verhaal is erg herkenbaar.

André
Ik las het artikel over vermoeidheid na kanker in Psychologie Magazine van januari 2012. Ik heb daar een vraag of eigenlijk opmerking over. Waar niemand mij bij kan steunen is het volgende.
Ik ben in 2008 behandeld voor non-Hodgkin met acht chemokuren, met vermoeidheidsverschijnselen als gevolg. Gelukkig heb ik bij de Herstel & Balanstraining geleerd hoe hiermee om te gaan. Het energieniveau in mijn accu weet ik aardig op peil te houden door deze training. Alleen is het de kunst om die schommelingen in dat energieniveau op een rustige en geleidelijke manier te laten plaatsvinden bij andere emotionele gebeurtenissen die zich voordoen terwijl je nog in het herstelproces zit na de behandeling.
Ik zal voorbeelden geven om het duidelijk te maken, zowel van positieve als negatieve energieniveauverschillen.
In 2008 werd ik behandeld voor non-Hodkin waardoor mijn energieniveau werd teruggebracht naar nul. Negatief dus en vermoeid. In 2008/2009 nam ik deel aan Herstel & Balans waardoor mijn energieniveau omhoog werd gebracht. Balans dus. In 2009 nam ik deel aan Alpe-d’huzes voor KWF. Mijn energieniveau schoot omhoog, zowel lichamelijk als geestelijk. Geen balans: teveel in de plus, met als gevolg vermoeidheid.
In 2010 bleek mijn vrouw een tumor te hebben op haar schildklier. Gelukkig is het goed afgelopen, maar het gevolg was teveel schommelingen in mijn energieniveau en dus vermoeidheid. In 2010 had ik voor 6500 euro schade aan mijn huis vanwege lekkage. In 2011 had ik een fietsongeval: vijf gebroken ribben, sleutelbeenbreuk, klaplong, heup en bekken zwaar gekneusd. Twee weken ziekenhuis en drie maanden revalidatie. Energieniveau tot nul gedaald. Kort na de revalidatie brak opnieuw mijn sleutelbeen. Ik kwam dus maar niet in balans. Bovendien was er opnieuw waterschade aan mijn huis en dreigde mijn moeder te overlijden. Ze zit nu in een verpleegtehuis. Ik merk echt dat ik vermoeid word van de schommelingen.
Waarom deze opsomming? Ik wil ermee aangeven dat niemand mij kan vertellen hoe ik dat energieniveau in balans kan houden bij dit soort calamiteiten. Dat moet ik toch zelf uitvinden.

Ineke
Ik heb al twee jaar bloedverlies uit de darmen, niet veel, maar toch niet normaal. In januari werd ik ineens van de een op andere dag extreem vermoeid en sindsdien kom ik bijna niet meer buiten. Ik sta ‘s morgens net zo moe op als ik naar bed ging. Ik ben zo zwak dat alles me teveel is en de huisarts durft ook nog te zeggen dat het tussen mijn oren zit. Ik zie op tegen de onderzoeken, eventuele operatie, chemokuur en bestraling. Ik ben alleen op de wereld, dus niemand die er dan thuis voor me gaat zorgen. Dit wilde ik even kwijt.

Annelies uit Deventer
In het blad Psychologie van januari staat een artikel over moe na kanker met daarbij de vermelding van Een lichaam van lood. Deze informatie komt op het juiste moment omdat ik twee jaar na mijn behandeling van borstkanker steeds weer tegen iets aanloop. Waar ik bij mezelf tegenaan loop en vaak ook in gesprekken, is dat ik van geluk moet spreken. Borstamputatie en okseltoilet, maar geen bestraling en chemo, dus je leeft en nu kun je weer verder. Ik heb vaak de indruk dat bestraling en chemo en hormoonkuren de zwaarte maken, en zo zit het ook in mijn eigen brein. Ik ben nog steeds bezig met ‘resetten’. Ik denk dat het boek mij verder zal helpen op deze zoektocht.
Later:
Ik heb het boek in éen keer uitgelezen. Het is heel herkenbaar. De vermoeidheid valt bij mij wel mee maar toch fijn om hierover te lezen. Het boek is ook mooi vormgegeven.