Vermoeidheid na kanker

en wat eraan te doen

ARCHIEF

Het eerste boek over extreme vermoeidheid na kanker, een probleem waarmee veel ex-kankerpatiënten worstelen. Deze eerste editie verscheen in 2000 en is uit de handel genomen.
Ongeveer de helft van alle kankerpatienten geneest na behandeling, maar niet iedereen wordt helemaal beter. Veel ex-patienten houden last van extreme vermoeidheid. Ze hebben blijvend minder energie en kunnen hun conditie niet verbeteren. Artsen onderschatten de vermoeidheid of zien het als een verwerkingsprobleem. Een behandeling of pil is er niet. Extreme vermoeidheid is buitengewoon ingrijpend. Fulltime werken kan meestal niet meer. Favoriete hobby's worden ingeruild voor bezigheden die minder energie vergen. De vrienden- of kennissenkring wordt vaak veel kleiner. Het onderzoek naar extreme vermoeidheid staat nog in de kinderschoenen. Een lichaam van lood zet voor het eerst op een rij wat over deze handicap bekend is en laat deskundigen en ervaringsdeskundigen aan het woord. Het boek is bestemd voor (ex)-kankerpatienten en hun omgeving, hun artsen en andere hulpverleners. Ook chronisch zieken en anderen die lijden aan extreme vermoeidheid zullen zich erin herkennen.

Lees de recensie van Jeanne Doomen.

Klik hier voor gedetailleerde inhoudsopgave

Gedetailleerde inhoudsopgave

Hoofdstuk 1 EXTREME VERMOEIDHEID NA KANKER Extreme vermoeidheid wil zeggen minder energie hebben en daardoor snel oververmoeid raken. De vermoeidheid komt plotseling, is hevig en vergt een lang herstel. Extreem vermoeiden voelen zich vaak ziek en hebben last van geheugen- en stemmingsstoornissen.

Hoofdstuk 2 GEVOLGEN VAN EXTREME VERMOEIDHEID Energiegebrek kost je je kennissenkring en soms je vrienden. Het gezin moet zich aanpassen en de vrije tijd wordt anders besteed dan vroeger. Sporten en uitstapjes maken plaats voor puzzelen en schilderen. Maar het is niet alleen maar kommer en kwel. De contacten die overblijven zijn vaak bevredigender en er is meer tijd om te lezen.

Hoofdstuk 3 WERKEN MET MINDER ENERGIE Wie niet meer (volledig) kan werken, komt in aanmerking voor een uitkering. Dat betekent bijna altijd minder inkomen. Bovendien hebben ex-kankerpatiänten geregeld problemen met keuringsartsen. Degenen die korter werken, voelen zich vaak niet serieus genomen. Toch prefereren velen werken boven thuiszitten.

Hoofdstuk 4 ONDERZOEK NAAR EXTREME VERMOEIDHEID NA KANKER Het onderzoek naar vermoeidheid na kanker staat nog in de kinderschoenen. Dat komt onder andere omdat vermoeidheid moeilijk te onderzoeken is. Iedere wetenschapper bekijkt een ander aspect en omschrijft vermoeidheid op zijn eigen manier. Op dit moment houden vooral verpleegkundigen en psychologen zich ermee bezig. Medici weten niet waarnaar ze moeten zoeken.

Hoofdstuk 5 DE MENING VAN DESKUNDIGEN Extreme vermoeidheid is een teken dat de boosheid en het verdriet van kanker nog niet zijn verwerkt, vindt psycholoog Harry VAN DE WIEL. Nee, zegt zijn collega Hanneke DE HAES, vermoeidheid is een samenspel van factoren. Gynaecoloog Ruud VERMEULEN ziet energieverlies als een tekort aan carnitine, het 'smeermiddel' van het lichaam. Psycholoog Gijs BLEIJENBERG ziet meer in het langzaam opvoeren van activiteiten.

Hoofdstuk 6 OOK ANDEREN ZIJN EXTREEM VERMOEID ME-patiänten, chronisch zieken, overspannen werknemers _ allemaal hebben ze last van energieproblemen. De verschijnselen en problemen van deze groepen lijken erg op de extreme vermoeidheid van ex-kankerpatiänten. Reden om te kijken naar de verschillen en overeenkomsten.

Hoofdstuk 7 WAT ANDEREN DOEN TEGEN EXTREME VERMOEIDHEID Overspannen werknemers krijgen na genezing hun energie terug en zo zijn er meer voorbeelden van herstel van conditie. Chronisch zieken daarentegen moeten leren leven met hun energiegebrek. Het is nog niet duidelijk bij welke groep extreem vermoeide ex-kankerpatiänten moeten worden ingedeeld, maar van beide groepen vermoeiden valt misschien wat te leren.

Hoofdstuk 8 REVALIDATIEPROGRAMMA'S EN THERAPIEEN Een behandeling tegen extreme vermoeidheid na kanker is er nog niet. De Vermoeidheidskliniek Nijmegen werkt eraan. Er zijn wel revalidatieprogramma's zoals Herstel & Balans, psychotherapien en meditatiecursussen, maar niet voor alle ex-kankerpatiänten. De deelnemers voelen zich na afloop wel fitter, maar de extreme vermoeidheid blijft.

Hoofdstuk 9 OMGAAN MET EXTREME VERMOEIDHEID Leven met weinig energie vraagt regelmaat en planning. Alleen zo is voortdurende uitputting te voorkomen. In het begin is dat vaak moeilijk te accepteren. Op den duur komt er meer ruimte om te genieten van andere aspecten van het leven, zoals de mogelijkheid je te onttrekken aan de waan van de dag.

Hoofdstuk 10 CONCLUSIES EN AANBEVELINGEN * Een behandeling tegen extreme vermoeidheid na kanker is er niet, maar laat mogelijk niet lang meer op zich wachten. Vooral de benadering van de Nijmeegse Vermoeidheidskliniek lijkt goede kansen op succes te hebben. Deze probeert met een combinatie van psychotherapie en lichte sport het uithoudingsvermogen op te bouwen. * Waarschijnlijk blijven er altijd extreem vermoeide ex-kankerpatiänten bij wie de lichamelijke of geestelijke beschadiging te groot is voor verder herstel. Er moet veel gerichter onderzoek komen naar behandelingen en complicaties van behandelingen tegen kanker als mogelijke oorzaak van extreme vermoeidheid na genezing. * Energieverlies is geen statisch gegeven. Zolang er nog geen behandeling is tegen extreme vermoeidheid na kanker is het goed te weten dat er tenminste lichte verbetering mogelijk is. De winst zit hem vooral in een andere manier van leven. Verbetering valt niet te behalen op de gebruikelijke manier van conditie opbouwen met zweten en spierpijn. * Kankerpatiänten moeten beter worden voorbereid op de periode na de behandeling. Extreem vermoeiden moeten beter worden begeleid bij hun terugkeer in de maatschappij. Dat kan als oncologen en verpleegkundigen in de ziekenhuizen, maar ook huisartsen, arbo-, bedrijfs- en keuringsartsen weet hebben van de inzichten op het gebied van extreme vermoeidheid. Artsen zouden hun patienten vaker moeten vragen of zij last hebben van vermoeidheid en wat die vermoeidheid voor hen betekent. * Veel ex-kankerpatienten willen graag zo snel mogelijk weer 'de oude' zijn en hervatten te snel hun activiteiten. Daardoor blijft er te weinig ruimte over om toe te geven aan de 'eisen' van het lijf en voor gepaste sport. Het is de taak van arbo-, keurings- en bedrijfsartsen patienten te begeleiden bij de terugkeer naar hun werk. Daarom is het belangrijk dat zij goed geÜnformeerd zijn over extreme vermoeidheid en de beste manier van ermee omgaan. * Het is ook belangrijk dat werkgevers goed geÜnformeerd zijn en nog belangrijker is dat zij daarnaar handelen. Op dit moment komen bedrijven nauwelijks toegemoet aan de vaak simpel uit te voeren, goedkope eisen van chronisch zieken en gehandicapten. Ook de wijdere omgeving van ex-kankerpatienten zou beter op de hoogte moeten zijn van de gevolgen van kanker. Dat voorkomt dat bijvoorbeeld collega's verwachten dat iedere ex-kankerpatient na een paar maanden weer gewoon meedraait. * Energieverlies treft niet alleen ex-kankerpatienten maar ook veel chronisch zieken, gehandicapten en anderen. Het zou goed zijn als de verschillende groepen via hun patientenverenigingen specifiek op het punt van vermoeidheid samenwerken. Extreme vermoeidheid heeft grote gevolgen voor de kwaliteit van leven, voor de arbeidsproductiviteit en het gebruik van medische zorg, allemaal goede redenen om in actie te komen.

De uitgave van Een Lichaam van Lood wordt gesteund door de Nederlandse Federatie van Kankerpatienten, NFK.