Boek over vermoeidheid na kanker, Maria Hendriks, Moe na kanker, Werken na kanker, Privé-leven na kanker, Revalideren na behandeling, Tips over omgaan met vermoeidheid, Genezing dankzij therapie, Vermoeidheid onderzoeken, Boek ‘Een lichaam van lood’, Boek ‘Wees blij dat je nog leeft’, ...

Hoe vermoeidheid voelt

Op het ziekenhuisterrein staat een truck met oplegger. In my steps staat er in grote letters er op de wagen. Binnen zit een kankerspecialist in zijn witte jas. Hij heeft een kap over zijn hoofd waarin hij driedimensionaal de beelden ziet van een man in een huis. Met behulp van de twee pedalen voor zijn stoel kan de specialist de man in beweging zetten. 'Ik ga eerst maar eens wat te eten maken,' hoort hij de man zeggen. De specialist beweegt de pedalen en tergend langzaam loopt de man naar de keuken. Als hij bijna bij het gasfornuis is, gaat de bel. De specialist trapt flink door en ja hoor, moeizaam draait de man zich om en loopt naar de voordeur. Voordat hij daar is, gaat de telefoon. Als na een tijdje de kap van zijn hoofd wordt gehaald, is de specialist nat van het zweet. Dat was ook de bedoeling. De Amerikaanse virtual reality show die in de truck door Europa trekt, is bedoeld om artsen en verpleegkundigen te laten voelen wat het is om extreem moe te zijn.

Moeheid erger dan pijn

Moeheid bij kanker erger dan pijn, kopte het Utrechts Nieuwsblad boven een artikel over een onderzoek naar vermoeidheid bij kanker. Uit dat onderzoek blijkt dat kankerpatiënten vermoeidheid erger vinden dan pijn, misselijkheid of haarverlies. Artsen denken dat vooral pijn het leven van kankerpatiënten ontregelt en aantast, maar patiënten zelf vinden vermoeidheid erger. Zeventig procent van de kankerpatiënten moet tijdens de ziekte veel rusten en kan zijn dagelijkse werkzaamheden niet uitvoeren. Een op de zes patiënten is zelfs zo moe, dat hij niet meer kan of wil leven.

Oorzaken van vermoeidheid

Extreme vermoeidheid tijdens de behandeling voor kanker kan verschillende oorzaken hebben. Misschien vergt het groeien van de tumor energie. In ieder geval leidt medisch ingrijpen tot energieverlies. Na elke operatie is een herstelperiode nodig. Chemokuren en radiotherapie vernietigen ook gezonde cellen en het herstel daarvan kost tijd en energie. Misschien is er sprake van bloedarmoede doordat er te veel rode bloedlichaampjes worden afgebroken of te weinig worden aangemaakt. Sommige patiënten raken ondervoed, waardoor ijzertekort kan ontstaan. Medicijnen veroorzaken misselijkheid en tasten de eetlust aan. Soms functioneren spieren en organen slechter of ontstaan er allerlei infecties. Er zijn patiënten die veel pijn hebben, veel patiënten hebben last van slaapstoornissen, een aantal is bedlegerig en doet weinig, allemaal reden voor vermoeidheid. Ook psychische factoren spelen mee. Sommige kankerpatiënten zijn verdrietig en neerslachtig, anderen zijn bang of boos, bang opnieuw kanker te krijgen, boos over wat er is gebeurd. Ze maken zich zorgen over de toekomst of over hun kinderen, ze geven zichzelf de schuld van hun ziekte of ze hebben moeite met de adviezen van anderen. Ook stemming beïnvloedt het energieniveau.

Oncoloog kan niets doen

Dit alles betreft extreme vermoeidheid tijdens en direct na de behandeling tegen kanker. Extreme vermoeidheid ná kanker is lange tijd helemaal niet opgemerkt, ook niet door artsen. Pas sinds er in de jaren tachtig meer aandacht kwam voor de kwaliteit van leven na kanker, maar vooral door de aandacht die ex-kankerpatiënten er zelf voor vroegen, is vermoeidheid na kanker 'ontdekt'. De onwetendheid van artsen is deels verklaarbaar uit hun opleiding. In Cancer, hét handboek voor kankerartsen, twee telefoonboeken dik, komen de Engelse equivalenten voor vermoeidheid niet voor. Voor een ander deel wordt die onwetendheid veroorzaakt door het feit dat meestal pas als de bezoeken aan de specialist afnemen of zijn gestaakt, duidelijk wordt dat de extreme vermoeidheid blijvend is. Bovendien kunnen artsen niets doen. Vermoeidheid is een subjectieve ervaring en een complex probleem waarvoor geen pil of behandeling bestaat. Er is niet eens een breed geaccepteerde definitie. Iedere wetenschapper omschrijft het weer anders, ook omdat vermoeidheid zoveel oorzaken heeft. De een onderzoekt vermoeidheid vanuit de sport, de ander vanuit werk en een derde vanuit ziekte.

Cijfers vermoeidheid na kanker

De cijfers over extreme vermoeidheid na kanker zijn per onderzoek verschillend.
Uit onderzoek uit 1985 van Van de Borne en Pruijn van de Katholieke Universiteit Brabant blijkt dat de meerderheid van een groep ex-borstkanker- en ex-Hogdkinpatiënten zich 'nooit uitgerust' voelt.
De Utrechtse Wetenschapswinkel stuit in 1989 op 'erge last' van vermoeidheid bij 60 procent van driehonderd ex-(non)Hodgkinpatiënten.
Smets van de Universiteit van Amsterdam concludeert in 1997 dat 34 procent van een groep bestraalde kankerpatiënten negen maanden na behandeling ernstig vermoeid is. Hetzelfde percentage ernstige vermoeidheid vindt ze bij de controlegroep, mensen die geen kanker hebben gehad.
Vrijwel gelijktijdig gehouden onderzoek van Bleijenberg van de Katholieke Universiteit Nijmegen komt met een cijfer van 52 procent vermoeidheid bij ex-borstkankerpatiënten twee jaar na behandeling. Bij darm- en testiskankerpatiënten is dat 19 procent en bij ex-botkankerpatiënten 28 procent.

Amerikaans onderzoek

Hoe divers de uitkomsten zijn, blijkt ook uit Amerikaans onderzoek uit de jaren tachtig en negentig. De getallen van percentages vermoeiden die uit de onderzoeken komen, springen alle kanten op.
Bij Fobair was 37 procent van een groep ex-Hogdkinpatiënten na negen jaar nog steeds vermoeider was dan vóór de ziekte.
Bush meldt vermoeidheid bij 56 procent ex-patiënten die een beenmergtransplantatie ondergingen.
Andrykowski vond verminderde energie bij 63 procent ex-patiënten na beenmergtransplantatie.
Andrykowski en Hann stelden beiden vast dat vrouwen die zijn behandeld tegen borstkanker net zo moe en net zo fit zijn als vrouwen die geen borstkanker hebben gehad. Andrykowski vroeg ook naar zwakte, slapheid. Toen scoorde de groep ex-kankerpatiënten aanzienlijk hoger: de helft klaagt over 'zwakheid' tegenover een kwart van de controlegroep.
Bij een ander onderzoek onder borstkankerpatiënten werd vooral gekeken naar de relatie tussen onzekerheid en vermoeidheid. Onderzoeker Mast stelt vast dat hoe onzekerder de vrouwen waren, hoe vermoeider. Vrouwen die chemotherapie hebben ondergaan, rapporteren meer vermoeidheid. De derde factor die samenhangt met vermoeidheid is de aanwezigheid van een andere ziekte.

Als kind kanker gehad

In Nederland is vrij veel onderzoek gedaan naar de effecten van kanker en de behandeling daartegen bij kinderen, maar daarbij is niet speciaal gekeken naar vermoeidheid. Per jaar krijgen ruim vierhonderd kinderen kanker, veelal leukemie en hersentumor. De vooruitzichten zijn goed, zeventig procent overleeft. De groep kinderen die geneest, wordt steeds groter. Sommigen worden niet meer de oude. Kinderen die een hersentumor hebben gehad of op het hoofd zijn bestraald, krijgen vaak leerproblemen en hebben moeite met onthouden, concentratie en aandacht. Ze kunnen het tempo niet bijhouden, hebben moeite met zelfstandig werken én met samenwerken. Die kinderen zijn vaak ook extreem vermoeid. Ze zijn dan na school vaak te moe om huiswerk te maken en zijn soms al halverwege de week opgebrand. Velen verlaten vroegtijdig hun opleiding en ondervinden problemen bij het vinden van werk.
Zeventig procent van de jongvolwassenen die tot nog toe zijn onderzocht op de 'terugkom'-poli's heeft meer en minder ernstige problemen als hartklachten, onvruchtbaarheid, trage groei, slecht functionerende longen en nieren, een te traag werkende schildklier, skeletafwijkingen, maar ook dunner haar, twee verschillend ontwikkelde heupen wat verder geen gevolgen heeft of asymmetrische borsten. Bij de terugkompoli Late Effecten van de Universiteit van Amsterdam blijkt ruim 20 procent van de ex-patiënten extreem vermoeid. Het gaat om jongeren en jonge volwassenen die als kind kanker hebben gehad. Dat percentage is lager dan bij degenen die als volwassene kanker hebben gehad, maar kan nog oplopen als meer ex-patiënten zijn onderzocht.

Maar één woord voor moe

Cijfers zijn er dus inmiddels genoeg, maar ze zeggen weinig omdat elk onderzoek weer anders is opgezet. Veel onderzoeken hebben betrekking op een bepaalde behandelwijze of een bepaalde groep ex-patiënten. Bovendien is de vraagstelling steeds weer anders. Een groot probleem is vast te stellen wat onder vermoeidheid wordt verstaan. 'We hebben maar een woord "moe" en dat is ontoereikend om het hele scala aan ervaringen dat ermee wordt aangeduid, te vatten. Want moe zijn is voor iedereen weer anders. Bij het woord misselijk weet iedereen wat je bedoelt. Pijn wordt al moeilijker en voor moe zou je eigenlijk net zoveel woorden moeten hebben als de Eskimo's hebben voor sneeuw.' Aldus formuleert medisch psychologe Ellen Smets het begin van het probleem.
Smets deed onderzoek naar de vermoeidheid van patiënten die radiotherapie ondergingen en herhaalde dat negen maanden later. Ze promoveerde daarop in 1997 aan de Universiteit van Amsterdam.

Iedereen is moe

Net als enkele buitenlandse onderzoekers komt Smets tot de conclusie dat het percentage extreem vermoeiden onder ex-kankerpatiënten net zo hoog is als onder mensen die nooit kanker hebben gehad. Tijdens de behandeling klaagt 70 procent over vermoeidheid. Negen maanden na de laatste bestraling is dat 34 procent. Smets was verrast door die uitkomst. Door haar contacten met ex-patiënten had ze verwacht dat die er als supervermoeid uit zouden springen. Ze denkt dat ex-kankerpatiënten hun vermoeidheid misschien als minder ernstig zijn gaan beoordelen. Wat ze voor de ziekte intense vermoeidheid noemden, zijn ze wellicht lichte vermoeidheid gaan vinden nadat ze de uitputting van de behandeling hebben leren kennen. Een andere mogelijkheid is dat zij hun activiteiten op zo'n laag pitje hebben gezet dat ze gemiddeld niet moeier zijn dan anderen. Veel ex-patiënten uit Smets' onderzoek waren nog niet volledig aan het werk.

Anders moe

Ex-kankerpatiënten zijn wel anders moe dan mensen die geen kanker hebben gehad. Bij de ex-patiënten was de vermoeidheid langer aanwezig en minder voorspelbaar. Ze hebben vooral last van lichamelijke vermoeidheid en vinden dat ze tot weinig komen: ze willen wel, maar kunnen niet. Niet-patiënten zijn vaker 'soms' moe, vooral aan het eind van de dag, en hebben meer last van lusteloosheid en concentratieproblemen. Smets vond geen relatie met de soort kanker, de mate waarin die gegroeid was, de dosis straling of het gebied dat was bestraald. De beste voorspeller voor extreme vermoeidheid na kanker bleek vermoeidheid voordat er kanker was geconstateerd.
Om moeheid te kunnen beoordelen, heeft Smets samen met anderen een vragenlijst ontwikkeld die verschillende aspecten van vermoeidheid meet: lichamelijke vermoeidheid, tot minder in staat zijn, minder gemotiveerd of lusteloos zijn, en mentale moeheid. Omdat niet wordt onderzocht hoe actief iemand is, wordt niet duidelijk of het gedrag is aangepast aan het energieniveau. Om die reden kan iemand die extreem vermoeid is op de vragenlijst van Smets scoren als een fit persoon.

Moeheid meten

Medisch psycholoog Gijs Bleijenberg, verbonden aan het Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid Radbout Universiteit Nijmegen, heeft een heel instrumentarium om vermoeidheid te onderzoeken. Hij gebruikt een vragenlijst die vergelijkbaar is met die van Smets, maar vraagt naar de vermoeidheid van de laatste weken, niet alleen die van dat moment. Daarnaast meet hij psychisch welbevinden, depressie en beperkingen in het dagelijks leven. Derde onderdeel van de meting is het vermoeidheidsdagboek dat ex-kankerpatiënten bijhouden en waarin ze twee weken lang vier keer per dag op een 0- tot 4-schaal noteren hoe vermoeid ze zijn. Tenslotte worden de daadwerkelijke activiteiten gemeten met een actometer, een apparaat dat om het been wordt gedragen en dat elke beweging registreert. Die registratie wordt gelezen op een computer en zo kan een activiteitenpatroon worden vastgesteld. Volgens Bleijenberg geven deze zaken samen een vollediger beeld van vermoeidheid dan alleen de vragenlijst.

Onderzoek is moeilijk

De conclusie lijkt duidelijk. Onderzoek naar extreme vermoeidheid is geen makkelijke zaak en staat nog in de kinderschoenen. Cijfers geven wel min of meer de omvang van het probleem aan, maar verklaren niets over de oorzaak. Onderzoeken die kijken of de soort kanker en de behandeling invloed hebben, doen dat tot nog toe ook niet. Het ene onderzoek meldt meer vermoeide ex-longkankerpatiënten, het andere meer vermoeide ex-Hogdkinpatiënten. Het ene onderzoek geeft aan dat chemo vermoeider maakt, het andere stelt meer effect vast van bestraling. De meeste onderzoekers vinden geen verband tussen de mate van extreme vermoeidheid en de behandeling, de duur van de behandeling of de tijd die inmiddels is verstreken sinds de behandeling.
Volgens Smets tonen enkele onderzoeken een verband aan tussen vermoeidheid en gewichtverlies, gebrek aan eetlust en diarree tijdens de behandeling van kanker. De aard van dat verband is niet duidelijk, dat zou nader onderzocht moeten worden, net als de vraag of dat verband er enkele jaren na de behandeling nog is. Evenmin is er duidelijkheid over de extreme vermoeidheid bij patiënten die te veel straling hebben gehad, bijvoorbeeld vrouwen met baarmoederhalskanker bij wie de darmen te veel straling kregen. Tegenwoordig worden vóór de bestraling begint uit voorzorg de darmen afgeschermd, zodat ze niet geraakt worden door de straling. Er is ook niets bekend over de relatie vermoeidheid en hartproblemen ontstaan door de behandeling, of tussen blijvende darmklachten en vermoeidheid - spijsverteringsproblemen leiden tenslotte ook tot energieverlies - of tussen vermoeidheid en het aantasten of weghalen van klieren. Extreme vermoeidheid lijkt opvallend vaak voor te komen bij ex-Hogdkinpatiënten, bij vrouwen bij wie met de baarmoeder de buikklieren zijn weggehaald, en vrouwen bij wie borst- en okselklieren zijn verwijderd. Het is inmiddels wel bekend dat de groep patiënten die beenmergtransplantatie onderging, veel last heeft van extreme vermoeidheid na kanker.

Dit is een verkorte weergave van hoofdstuk 4 van de eerste druk van het boek ‘Een lichaam van lood’ uit 2000.

Vermoeidheid na kanker

en wat eraan te doen

VERMOEIDHEID ONDERZOEKEN IS MOEILIJK